人们称孤独症儿童为"星星的孩子",儿童孤独症又被称为儿童自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。目前,世界上尚无特效药能治愈自闭症,唯有通过康复教育,采用特殊的训练方法,他们才有可能渐渐地融入社会生活。如果尽早的进行康复培训,很多自闭症儿童以后可以生活自理,甚至独立生活。他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。每个人来到这个世界都是有意义有价值的,自闭症儿童也有享受阳光,接受教育,融入社会的权利。可是,在嘉祥县却有400多名自闭症无学可上,义务教育不接收,特殊教育只接收聋哑儿童。他们盼望县里建一所“公建民营”或“民建公助”的“孤独症康复机构”,给他们的孩子一个上学的机会。
在今年一月召开的嘉祥县九届政协一次会议上,嘉祥县政协委员任秋芳向大会递交了一份提案,题目是《建议加大对民办康复机构的重视与投入,为我县自闭症儿童提供康复教育》。提案说:自闭症又称孤独症,起病于儿童早期,是一种以社会交往和沟通障碍、刻板行为及兴趣范围狭窄为主要特征的发育障碍;不少患者伴有明显精神发育迟滞、不同程度的智力障碍。自闭症已是个世界性的难题。发病率约为1%,呈上升趋势。目前世界上尚无特效药能治愈自闭症,唯有通过康复教育,采用特殊的训练方法,他们才有可能渐渐地融入社会生活。据调查,我县0-14岁自闭症患儿约400人。而现存的自闭症儿童康复学校只有民办机构(嘉祥县心语孤独症康复中心),该中心创办于2015年5月,经嘉祥县民政局注册,嘉祥县残联为业务主管单位。中心可为孤独症儿童提供早期的康复,目标是要成立一所针对自闭症儿童康复和教育相结合的学校,提供青少年时期的教育、成年后劳动技能的培养、就业机会的提供等。中心非常重视师资力量的培训,委派教师到全国知名康复机构学习,并且教师已全部取得中残联颁发的《孤独症儿童康复教育人员上岗资格培训证书》。中心成立以来,以“爱心、耐心、信心、恒心、责任心”为服务宗旨,对残疾儿童采取一对一强化训练,取得了良好的训练效果,赢得了家长们的信赖与支持。心语康复一直坚持非营利,即便这样,很多家长付不起学费,只能放弃对孩子进行矫治,最痛心的就是看到那些孩子确诊为自闭症却没有条件收治,而耽误孩子的最佳治疗期。由于缺少资金支持、没有合适的场地,以及教师流失等原因,民办自闭症康复机构正面临生存困难,入不敷出,经济压力大等问题。机构有30来个学生,有9名教师,教师工资仅仅靠学生所交的学费开支。一是建议政府对其给予一定的资金支持,解决固定校舍及教学场地问题,使更多的孤独症儿童接受康复教育,让他们学会生活自理,掌握基本的生存知识。二是建议政府以民办公助的方式对民办康复机构给予扶持:建议参照济南、济宁、邹城等市的做法,结合我县的财政状况,给予每个参加康复训练的自闭症等智障孩子一定的补贴,以使他们能持续地进行康复教育,享有平等接受教育的权利。三是建议为民办康复机构的特殊教师借鉴我县萌山中学的做法,纳入教育事业编招考,或给予一定津贴补助,以保护特教教师资源,稳定师资队伍。大会提案组审查认为,该提案具体深刻的社会意义,立即予以立为一号提案。
大会闭幕后,嘉祥县政协提案委现成提案室的工作人员,对一号提案进行深入的调查研究。提案室的同志在走访了残联、教体、民政、卫计等部门,并对部分自闭症儿童家庭进行走访后认为:嘉祥县0-14岁自闭症患儿约400人。而现存的自闭症儿童康复学校只有民办机构(嘉祥县心语孤独症康复中心),该中心创办于2015年5月,经嘉祥县民政局注册,嘉祥县残联为业务主管单位。中心可为孤独症儿童提供早期的康复,目标是要成立一所针对自闭症儿童康复和教育相结合的学校,提供青少年时期的教育、成年后劳动技能的培养、就业机会的提供等。中心非常重视师资力量的培训,委派教师到全国知名康复机构学习,并且教师已全部取得中残联颁发的《孤独症儿童康复教育人员上岗资格培训证书》。中心成立以来,以“爱心、耐心、信心、恒心、责任心”为服务宗旨,对残疾儿童采取一对一强化训练,取得了良好的训练效果,赢得了家长们的信赖与支持。存在的问题:一是自闭症宣传力度严重不足。在自闭症家庭需求中,“社会大众对自闭症者的理解和接纳”、“如何面对社会中异样的眼光”、“如何处理自己的负面情绪”等心理与情绪需求都是自闭症家庭在各种需求当中最迫切的,对于自闭症家庭来说,他们可能更需要家庭亲友以及社会大众的理解、接纳、鼓励与帮助。二是教育及康复培训资源的匮乏。康复培训机构严重缺乏,唯一一家民办康复机构----嘉祥县心语孤独症康复中心,没有任何政策支持,发展困难,自闭症专业教师薪资福利较低,并得不到国家的保障,教师不稳定。
三是自闭症患者的后续保障呈现空白状态。随着越来越多的自闭症患者步入成年,他们的保障问题日益凸显。成年自闭症患者何去何从将是整个社会必须面对的现实问题。我县目前在这个领域完全是空白的状态,成年自闭症患者的生活保障问题也是完全由家庭承担。对策及建议:一是建议政府给予一定的资金支持,解决固定校舍及教学场地问题,使更多的孤独症儿童接受康复教育,让他们学会生活自理,掌握基本的生存知识。二是建议政府以民办公助的方式对民办康复机构给予扶持。结合财政状况,给予每个参加康复训练的自闭症等智障孩子一定的补贴,以使他们能持续地进行康复教育,享有平等接受教育的权利。三是建议为民办康复机构的特殊教师借鉴该县萌山中学民办公助的做法,纳入教育事业编招考,或给予一定津贴补助,以保护特教教师资源,稳定师资队伍。于是呈报给嘉祥县委书记周生宏同志。2017年2月26日,县委书记周生宏在《关于为自闭症儿童提供康复教育的有关建议》的政协提案上作出重要批示:请教育局、残联认真调研办理,结合我县特殊教育学校,有无一体考虑的可能。
随后,嘉祥县政协提案委重点督办,副县长宁瑞峰带领残联等部门的负责人到嘉祥县心语自闭症康复中心慰问和调研,教育、民政、卫计等专题研究这项工作,进行了具体的落实意见,并逐步实施。县教体局在书面答复中表示:为促进三类残疾儿童中的听力残疾儿童教育工作,依据《嘉祥县特殊教育提升计划(2014——2016)实施方案》,结合我县现有条件和师资能力,县教体局一方面加强特殊教育学校招生能力建设,另一方面加强残疾儿童少年入学管理,2016年对全县225名学生组织开展随班就读教育,对全县147名学生开展送教上门服务,基本保障了听力残疾儿童接受义务教育的合法权益。一、嘉祥县特殊教育学校在校学生31人,为听力残疾学生。学校还为147名各类残疾儿童开展送教上门服务。由于师资原因,学校目前未接受盲童、重度智障儿童入学。为尽力满足智障儿童接受教育,县特殊教育学校在充分调研的基础上,了解到全县6-14岁智障儿童224人,根据这些智障儿童障碍程度,分别安排随班就读(轻度儿童)、送教上门(重度儿童)接受教育,筛选能够生活自理的中度智障儿童,于2017年暑假后安排到特殊教育学校就读(目前学校没有开展智障儿童教育的师资。按《关于印发山东省特殊教育学校教职工编制标准的通知》<鲁编办发[2016]14号>,智障儿童教学班班额6人,学生与教职工比例1.5:1。学校正积极争取2017年度教师考选计划)。自闭症儿童,是一种发育障碍性疾病,我县教育部门没有具体的自闭症儿童统计数字(嘉祥县心语孤独症康复中心的统计数字为0-14岁自闭闭患儿全县约400人),也没有专门的面向自闭症儿童施教的学校。县教体局组织专人到县特殊教育学校调研,探讨我县特殊教育学校面向自闭症儿童施教的可能性。据调研,我县特殊教育学校今年力争开设面向智障儿童教育的教学班两个;面向自闭症儿童施教的教学班因师资原因,近两年还不具备条件。二、“嘉祥县心语孤独症康复中心”(下称“康复中心”),是智障儿童家长任秋芳出于爱心,利用个人资金于2015年6月开办的,由嘉祥县民政局于2015年6月批复为“民办非企业单位”,业务主管单位为“嘉祥县残疾人联合会”。三、县教体局于2016年8、9月份两次到“康复中心”调研,对“康复中心”提出的申办民办学校的办学师资、办学条件进行审核。教体局认为,该“康复中心”不具备批复民办学校的条件。四、县教体局加大对“康复中心”的支持。将“康复中心”在2016——2017年度就学的25名学生报建学籍(学籍建在特殊教育学校),其中22人完成建籍,另3人分别在宗圣中学、东关小学、曾子中英文学校随班就读,并在学校建籍。下阶段在县特殊教育学校建籍并在“康复中心”接受康复治疗的学生,由县特殊教育学校按送教上门的方式进行资金帮助,具体方式由教育、财政、民政、残疾等部门商定。五、县教体局将继续加大对残疾学生的教育、服务力度。结合群众反映的智障儿童入学问题,一方面加大对“康复中心“的支持力度,从资金、师资培训等方面预以倾斜;另一方面加强县特殊教育学校师资配备、培训,力争尽快形成招收盲童、重度智障儿童教育的能力,逐步解决包括自闭症儿童在内的残疾儿童上学难问题。